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Mentions légales du site et politique de confidentialité

Vous êtes actuellement connecté sur le site www.observatoire-crohn-rch.fr édité par l’association François Aupetit, déclarée au JO du 13 mai 1982, reconnue d’utilité publique par décret du 14 août 1996, agréée par le Ministère de la Santé par arrêté du 6 mars 2007 renouvelé le 26 janvier 2012.

Son siège social est situé à Paris : 32 rue de Cambrai – 75019 Paris

Directrice de la publication 

Chantal Dufresne, Présidente de l’afa

Comité éditorial

Anne Buisson, Chantal Dufresne, Alain Olympie

Comité de pilotage de l’Observatoire national des MICI (au 1/9/2015)

Pr Laurent Beaugerie (Paris), Anne Buisson (afa), Dr Corinne Gower-Rousseau (Epimad, Lille), Pr Jean-Pierre Hugot (Inserm, Paris), Alain Olympie (afa), Pr Laurent Peyrin-Biroulet (Inserm, Nancy). Trois personnalités de l’épidémiologie sont pressenties pour rejoindre le comité.

Responsable du site

Anne Buisson, Directrice-adjointe chargée de la Recherche et de la Communication de l’afa Tél : 01 43 07 00 49

 

Déclarations suivant la Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique et aux libertés

Le site de l’Observatoire national des MICI a été déclaré à la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) le 1er septembre 2015 sous n°1905155  Télécharger le récépissé

De même, les enquêtes menées à fin de recherche peuvent être également être déclarées spécifiquement compte-tenu des informations confidentielles et sensibles demandées et ce même si elles sont strictement anonymes.

L’association  conserve les informations que vous fournissez ; Conformément à la loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (article 27 de la Loi n° 78.17 du 6 janvier 1978), vous disposez d’un droit d’opposition (art. 26), d’accès (art. 34 à 38), de rectification (art. 36) et de suppression des données qui vous concernent.

Vous pouvez exercer ce droit en vous adressant à la responsable du site : Anne Buisson recherche@afa.asso.fr

Vous pouvez également nous envoyer un courrier à l’adresse suivante : AFA – Observatoire des MICI – 32 rue de cambrai – 75019 PARIS

Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le site web de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) : informations relatives à la protection des données personnelles, actualités, informations pratiques, textes officiels, santé et Internet.

Confidentialité et éthique

Les données à caractère personnel collectées sur le site de l’afa sont destinées à :

  • répondre à vos demandes exprimées par la rubrique « contact» ;
  • répondre à des questionnaires statistiques sous la rubrique « sondage en cours» ;
  • participer à des enquêtes à fin de recherche en épidémiologie sous la rubrique « étude en cours» déclarées spécifiquement à la CNIL (voir rubrique ci-dessous);
  • pouvoir être sollicités pour participer à des enquêtes à fin de recherche après vous être préinscrits dans la rubrique « devenez patient-chercheur»

Vos données personnelles ne font en aucun cas l’objet de transmission à des tiers. Seules les données sous forme statistiques seront publiées.

Les informations nominatives concernant l’utilisateur sont exclusivement à usage interne de l’afa.

Droits d’auteur, copyright, marque

L’Observatoire des MICI, maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn et RCH est une marque déposée auprès de l’INPI sous n° national 12 3 947 583.

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Toute utilisation du contenu non expressément permise par les présentes conditions d’utilisation constitue une violation et peut enfreindre les lois sur le droit d’auteur.

 

Le site www.observatoire-crohn-rch.fr se réserve le droit de modifier ou de retirer le contenu ou tout élément sans préavis.

Les responsables de services en ligne qui créent des liens vers le site de l’observatoire des MICI sont tenus d’en demander l’autorisation par e-mail à Anne Buisson recherche@afa.asso.fr

 

Publicité et financement

L’Association François Aupetit n’affiche aucune forme de publicité sur le site www.observatoire-crohn-rch.fr. Celui-ci n’accueille ni ne reçoit aucun fonds publicitaire. Toutefois, l’Observatoire des MICI est soutenu en toute indépendance éditoriale et confidentialité des données par des partenaires publics et privés qui sont indiqués dans la rubrique « partenaires » du site.

Valorisation et disponibilité des données : la demande spécifique de données par une personne morale ou publique sera soumise au Comité de Pilotage pour évaluation et avis. Elle pourra être facturée par l’afa pour le financement de ses missions au bénéfice des malades et de leurs proches. Seules les données anonymisées peuvent faire l’objet de telles conventions spécifiques.

 

Nos sources d’information

Les informations publiées sur le site observatoire@afa.asso.fr sont destinées à mieux connaître les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn et rectocolite hémorragique et le vivre avec des personnes qui en sont atteintes et de leurs proches ou des professionnels de santé qui les suivent.

Les données regroupées sur le site observatoire@afa.asso.fr proviennent de diverses sources :

  • Les sondages en ligne initiés régulièrement sur le site.
  • Les enquêtes ou recherche par questionnaire proposées par l’Observatoire ou par l’afa.
  • Les publications nationales ou internationales ou les résultats d’enquêtes référencés dans la rubrique « bibliothèque de données » ou « actualités » soit par des liens actifs soit en reproduction autorisée des ayants-droits.
  • Les données d’EPIMAD, premier registre français d’enregistrement des cas de MICI dans la région Nord-Ouest de la France créé en 1988 que l’afa soutient financièrement avec des bourses de recherche puis sous convention depuis 2015.

Sécurité

L’afa et l’hébergeur du site observatoire@afa.asso.fr ont mis en oeuvre des mesures de sécurité pour protéger les informations personnelles que vous fournissez contre les accès et utilisations non autorisés. Veuillez être conscient, toutefois, qu’aucune transmission de données sur Internet n’est sécurisée à 100 % et que toutes les informations communiquées en ligne peuvent être potentiellement interceptées et utilisées par d’autres personnes que le destinataire souhaité

 

Mise à jour

Gérée par l’association François Aupetit de façon régulière, le site www.observatoire-crohn-rch.fr se réserve le droit de modifier ou de retirer le contenu ou tout élément sans préavis.

 

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