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Vous êtes actuellement connecté sur le site www.observatoire-crohn-rch.fr édité par l’association François Aupetit, déclarée au JO du 13 mai 1982, reconnue d’utilité publique par décret du 14 août 1996, agréée par le Ministère de la Santé par arrêté du 6 mars 2007 renouvelé le 26 janvier 2012.
Son siège social est situé à Paris : 32 rue de Cambrai – 75019 Paris
Directrice de la publication
Chantal Dufresne, Présidente de l’afa
Comité éditorial
Anne Buisson, Chantal Dufresne, Alain Olympie
Comité de pilotage de l’Observatoire national des MICI (au 1/9/2015)
Pr Laurent Beaugerie (Paris), Anne Buisson (afa), Dr Corinne Gower-Rousseau (Epimad, Lille), Pr Jean-Pierre Hugot (Inserm, Paris), Alain Olympie (afa), Pr Laurent Peyrin-Biroulet (Inserm, Nancy). Trois personnalités de l’épidémiologie sont pressenties pour rejoindre le comité.
Responsable du site
Anne Buisson, Directrice-adjointe chargée de la Recherche et de la Communication de l’afa Tél : 01 43 07 00 49
Déclarations suivant la Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique et aux libertés
Le site de l’Observatoire national des MICI a été déclaré à la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) le 1er septembre 2015 sous n°1905155 Télécharger le récépissé
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Vous pouvez exercer ce droit en vous adressant à la responsable du site : Anne Buisson recherche@afa.asso.fr
Vous pouvez également nous envoyer un courrier à l’adresse suivante : AFA – Observatoire des MICI – 32 rue de cambrai – 75019 PARIS
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- répondre à des questionnaires statistiques sous la rubrique « sondage en cours» ;
- participer à des enquêtes à fin de recherche en épidémiologie sous la rubrique « étude en cours» déclarées spécifiquement à la CNIL (voir rubrique ci-dessous);
- pouvoir être sollicités pour participer à des enquêtes à fin de recherche après vous être préinscrits dans la rubrique « devenez patient-chercheur»
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Droits d’auteur, copyright, marque
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Nos sources d’information
Les informations publiées sur le site observatoire@afa.asso.fr sont destinées à mieux connaître les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn et rectocolite hémorragique et le vivre avec des personnes qui en sont atteintes et de leurs proches ou des professionnels de santé qui les suivent.
Les données regroupées sur le site observatoire@afa.asso.fr proviennent de diverses sources :
- Les sondages en ligne initiés régulièrement sur le site.
- Les enquêtes ou recherche par questionnaire proposées par l’Observatoire ou par l’afa.
- Les publications nationales ou internationales ou les résultats d’enquêtes référencés dans la rubrique « bibliothèque de données » ou « actualités » soit par des liens actifs soit en reproduction autorisée des ayants-droits.
- Les données d’EPIMAD, premier registre français d’enregistrement des cas de MICI dans la région Nord-Ouest de la France créé en 1988 que l’afa soutient financièrement avec des bourses de recherche puis sous convention depuis 2015.
Sécurité
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