Ressources complémentaires

Objectif de l’étude : Identifier les stratégies de coping perçues utilisées par les patients en rapport au vécu de leur maladie.

Méthode : 33 entretiens semi-directifs auprès de patients atteints de la MC en rémission et analyse de leur contenu thématique

Résultats : Certaines stratégies de coping sont retrouvées classiquement dans la littérature mais la perspective qualitative de l’étude permet de constater qu’elles sont employées en fonction de stresseurs spécifiques, dépendant de l’expérience subjective de la maladie comme la stigmatisation associée aux symptômes, l’impossibilité de maîtriser ceux-ci etc.

Objectif : Cette recherche met en avant les variations de comportements des adolescents interrogés.

Résultats : Ces variations peuvent être de trois types : selon le moment où la maladie a été déclarée (à la naissance ou au moment de l’entrée au collège), selon que la maladie est visible (par les symptômes ou par le traitement), enfin selon le genre car le rapport au corps, à la maladie et au traitement est différencié.

• La mise à l’écart peut s’expliquer par la visibilité de la maladie ou l’impossibilité à faire comme ses camarades
• Ces adolescents vont alors mettre en place des stratégies (contrôle des diarrhées et discrétion lors de la prise de médicaments notamment)
• On note un sentiment de non-virilité chez les jeunes hommes (taille, musculature)
• Certains ont du mal à parler de la maladie / d’autres pas : cela peut s’expliquer pour certains par la peur de transformer le regard des autres

Objectifs des deux études qualitatives complémentaires centrées patients :

• Etudier le vécu des jeunes patients atteints de MICI en chirurgie et en médecine (18 à 25 ans, niveau CAP à BTS)
• Explorer les causes de la maladie du point de vue des patients expérimentés (plus centrée sur le vécu avant le diagnostic) auprès de patients atteints de MICI en institut de formation (23 à 65 ans, sans diplôme à Bac +3) au sein d’un cluster de la maladie de Crohn

Résultats :

– la méconnaissance des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin en France (y compris chez des soignants et dans des zones de clusters épidémiques).

– la récurrence de situations de stress et de pratiques de dissimulation des maux par les patients (peurs du jugement, sentiments de honte liés aux symptômes, formes d’empêchement et/ou d’exclusion dans la vie sociale)

– le développement des autosoins et des recherches d’information sur les traitements par les patients eux-mêmes

– le besoin de partager, entre malades, des savoirs d’expériences qui contraste avec les méconnaissances de la maladie par certains professionnels de santé

Pistes d’amélioration de la vie quotidienne de ces patients : Nécessité d’informer la population et de former les professionnels (partenariat avec des patients experts)

Objectif de l’étude : Evaluer l’anxiété, l’image du corps et la perception de la maladie ainsi que les différents liens entre ces variables chez des patients âgés stomisés.

Résultats : Le fait de se faire stomiser favorise l’anxiété et peut entrainer une dégradation de l’image du corps et un stress aigu et donc une perturbation latente de la personnalité de l’individu.

Pistes d’amélioration : Une prise en charge avant intervention pour favoriser une meilleure adaptation.

Objectif : Réaliser une revue systématique et une méta-analyse pour estimer l’effet de l’activité physique sur le risque de MICI.

Dix études observationnelles ont été incluses pour effectuer cette revue.

Résultats : Cette méta-analyse suggère que l’activité physique réduirait le risque de développer une MICI, davantage dans la maladie de Crohn que dans la rectocolite hémorragique.

Objectif : Le but de cette étude était d’étudier le retard diagnostique chez les femmes par rapport aux hommes et les causes potentielles de ce retard.

Résultats : Cette enquête démontre l’existence d’un délai plus long dans le diagnostic des MICI chez les femmes que chez les hommes, tant pour la maladie de Crohn que pour la rectocolite hémorragique. Les erreurs de diagnostic sont également plus fréquentes chez les femmes, avec un diagnostic plus fréquent de troubles gastro-intestinaux fonctionnels. Par ailleurs, ce retard diagnostique pourrait provoquer des carences dans la prise en charge clinique.

Objectif : Cette étude vise à étudier le risque de dépression chez les patients atteints de MICI et leurs frères et sœurs non affectés ainsi que le risque de MICI chez les patients souffrant de dépression et leurs frères et sœurs non atteints de MICI.

Résultats : Cette enquête basée sur la population élucide l’association bidirectionnelle entre les MICI et la dépression. Les risques élevés de l’une ou l’autre maladie chez les patients et leurs frères et sœurs non atteints de MICI suggèrent des causes communes de développement des maladies, ce qui met en exergue l’influence de l’axe intestin-cerveau dans les dérèglements liés aux MICI.

Objectif : Cette étude visait à étudier comment l’acceptation de la maladie et le contrôle perçu (croire que l’on dispose des ressources personnelles permettant d’affronter et de maîtriser la maladie), deux prédicteurs psychologiques de la santé subjective, sont associés au handicap lié aux MICI.

Résultats : L’acceptation de la maladie est fortement associée au handicap lié aux MICI, ce qui soutient la poursuite des recherches sur l’acceptation de la maladie comme objectif de traitement. Toutefois, le contrôle perçu n’est pas associé au handicap lié aux MICI.

Julien Damon met en avant la nécessité de concilier les besoins basiques et les préoccupations écologiques ainsi que la dignité des personnes et les contraintes d’action publique.
On note une diminution de l’offre de toilettes (raréfaction des toilettes disponibles dans les gares, les parcs) malgré un vieillissement de la population (la demande augmente)…

Ce mémoire, intitulé « Connaissances actuelles sur la contraception des femmes atteintes de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin », met en lumière les inquiétudes et interrogations des femmes atteintes de MICI vis à vis de la contraception. Il souligne notamment le manque d’information sur l’association entre leur contraception et leur MICI. Ce mémoire illustre également des divergences de connaissances sur l’impact des MICI sur la vie contraceptive entre les différentes femmes interrogées. C’est la perception des femmes qui est interrogée et mise en lumière.

Il s’agit d’une revue de littérature porte sur les aspects sexuels et de fertilité des patients atteints de MICI et leur prise en charge quotidienne. Elle démontre que plus de 50 % des femmes concernées par une MICI souffrent de dysfonction sexuelle et 45 % des hommes de dysfonction érectile.

Sont fortement associées à une mauvaise santé sexuelle : les comorbidités psychologiques, l’image corporelle et la perception de la maladie. La fertilité est une autre préoccupation majeure chez les patients atteints de MICI (également en cas de MICI inactive bien que la fertilité ne soit pas impactée).

Cette revue conclut que des conseils aux patientes avant et pendant la grossesse pourraient être utiles pendant les années de procréation de la patiente. Par ailleurs, des discussions ouvertes, des séances de psychoéducation et des références à un sexologue en cas de besoin pourraient améliorer la qualité de vie des patients.

Les auteurs révèlent chez les patients colostomisés :

• une perturbation de l’image de soi
• un problème d’ajustement et d’adaptation
• une sensation d’être moins attirant sexuellement
• des pensées négatives