Pourquoi un observatoire des MICI ?
La fréquence de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique augmentent de manière préoccupante en France depuis 30 ans.
Il est donc légitime pour l’association nationale représentant les patients de se poser la question du pourquoi ? Il est bien établi que ces maladies complexes ont des composantes génétiques, bactériennes et environnementales. Ce qui a permis de découvrir cela a bien souvent été d’abord de l’observation : par exemple le constat d’une fréquence plus importante chez les jumeaux monozygotes a ouvert la piste génétique, la fréquence des fumeurs chez les patients atteints de la maladie de Crohn a conduit au facteur environnemental du tabac, etc.
Observer les MICI
… permet donc d’établir des facteurs de risques, mais également, à partir d’études en population générale, de pouvoir construire de véritables hypothèses à l’origine de pistes de recherches très productives. C’est ce que fait depuis plus de 30 ans le Dr Corinne Gower Rousseau qui dirige le registre du Nord de la France EPIMAD, registre le plus important au monde fort de 22 000 patients atteints de MICI, en observant méthodiquement les nouveaux cas diagnostiqués et leur évolution au fil du temps.
… c’est regarder comment ces maladies influent sur le quotidien des malades et évaluer quelles en sont les conséquences économiques, sociales et sociétales. En ce sens, la recherche en sciences humaines et sociales, et les études que l’on nomme « observationnelles » peuvent en dire long sur la prise en charge des malades, leur acceptation dans la société, leurs difficultés financières, leur intégration scolaire et professionnelle et peuvent alors orienter vers des possibilités d’améliorations. Ces données sont utiles en particulier pour faire pression auprès des pouvoirs publics, mais pas seulement. En ce sens, évaluer également les actions d’une association comme l’afa en observant l’évolution des conditions de vie avec la maladie se rapportant aux services rendus d’une association peut être d’une très grande utilité pour faire reconnaître le travail important des associations de patients.
… c’est aussi récolter de nombreuses données dans le vécu des malades qui peuvent aller des effets secondaires des médicaments aux facteurs ressentis comme déclencheurs d’une poussée comme le stress, un aliment, un médicament etc. Ces données peuvent être utiles par exemple dans la pharmacovigilance et dans l’amélioration des thérapeutiques.
En créant l’Observatoire national des MICI, l’afa a souhaité mobiliser tous les acteurs concernés par ces maladies, notamment les patients eux-mêmes… pour produire de la connaissance au bénéfice de notre avenir.
