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Vous êtes actuellement connecté sur le site www.observatoire-crohn-rch.fr édité par l’association afa Crohn RCH, déclarée au JO du 13 mai 1982, reconnue d’utilité publique par décret du 14 août 1996, agréée par le Ministère de la Santé par arrêté du 6 mars 2007 renouvelé le 26 janvier 2012.

Son siège social est situé à Paris : 15 rue de la Forge Royale – 75011 Paris

Anne Buisson, Directrice de l’afa

Anne Buisson, Chantal Dufresne, Alain Olympie, Audrey Malet

Le comité de pilotage de l’Observatoire National des MICI donne l’impulsion et la validation des projets de recherche. Sa composition est amenée à évoluer dans le temps :

• Médical et Scientifique : Pr Laurent Beaugerie (Paris), Pr Laurent Peyrin-Biroulet (Nancy) , Dr Corinne Gower-Rousseau (Lille, Registre Epimad), Pr Jean Pierre Hugot (Paris)
• Sciences Humaines et Sociales  : Denis Chastenet (pressenti)
• Economie de la santé : Gérard De Pouvourville
• afa : Anne Buisson, Directrice de l’afa

Anne Buisson, Directrice de l’afa (anne.buisson@afa.asso.fr)

Audrey Malet, Chargée de mission Recherche (audrey.malet@afa.asso.fr).

Le site de l’Observatoire national des MICI a été déclaré à la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) le 1^er septembre 2015 sous n°1905155  Télécharger le récépissé

De même, les enquêtes menées à fin de recherche peuvent être également être déclarées spécifiquement compte tenu des informations confidentielles et sensibles demandées et ce même si elles sont strictement anonymes.

L’association  conserve les informations que vous fournissez ; Conformément à la loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (article 27 de la Loi n° 78.17 du 6 janvier 1978), vous disposez d’un droit d’opposition (art. 26), d’accès (art. 34 à 38), de rectification (art. 36) et de suppression des données qui vous concernent.

Vous pouvez exercer ce droit en vous adressant aux responsables du site : Anne Buisson (anne.buisson@afa.asso.fr) et Audrey Malet (audrey.malet@afa.asso.fr).

Vous pouvez également nous envoyer un courrier à l’adresse suivante : AFA – Observatoire des MICI – 15 Rue de la forge Royale – 75011 PARIS

Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le site web de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) : informations relatives à la protection des données personnelles, actualités, informations pratiques, textes officiels, santé et Internet.

Les données à caractère personnel collectées sur le site de l’afa sont destinées à :

• répondre à vos demandes exprimées par la rubrique « Nous contacter » ;
• répondre à des questionnaires statistiques sous la rubrique « Sondages » ;
• participer à des enquêtes à fin de recherche en épidémiologie sous la rubrique « Etudes » déclarées spécifiquement à la CNIL (voir rubrique ci-dessous);
• pouvoir être sollicités pour participer à des enquêtes à fin de recherche après vous être préinscrits dans la rubrique « Devenir patient chercheur»

Vos données personnelles ne font en aucun cas l’objet de transmission à des tiers. Seules les données sous forme statistiques seront publiées.

Les informations nominatives concernant l’utilisateur sont exclusivement à usage interne de l’afa.

Nous avons la certification réglementaire Hébergeurs de données de santé (HDS) basée sur des normes ISO ce qui illustre et démontre notre engagement en matière de protection des données de santé à caractère personnel.

L’Observatoire des MICI, maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn et RCH est une marque déposée auprès de l’INPI sous n° national 12 3 947 583.

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L’afa Crohn RCH n’affiche aucune forme de publicité sur le site www.observatoire-crohn-rch.fr. Celui-ci n’accueille ni ne reçoit aucun fonds publicitaire. Toutefois, l’Observatoire des MICI est soutenu en toute indépendance éditoriale et confidentialité des données par des partenaires publics et privés qui sont indiqués dans la rubrique « partenaires » du site.

Valorisation et disponibilité des données : la demande spécifique de données par une personne morale ou publique sera soumise au Comité de Pilotage pour évaluation et avis. Elle pourra être facturée par l’afa pour le financement de ses missions au bénéfice des malades et de leurs proches. Seules les données anonymisées peuvent faire l’objet de telles conventions spécifiques.

Les informations publiées sur le site de l’Observatoire des MICI sont destinées à mieux connaître les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn et rectocolite hémorragique et le vivre avec des personnes qui en sont atteintes et de leurs proches ou des professionnels de santé qui les suivent.

Les données regroupées sur le site de l’Observatoire des MICI proviennent de diverses sources :

• Les sondages en ligne initiés régulièrement sur le site.
• Les enquêtes ou recherche par questionnaire proposées sur le site.
• Les publications nationales ou internationales ou les résultats d’enquêtes référencés dans la rubrique « Publications » soit par des liens actifs soit en reproduction autorisée des ayants-droit.

L’afa et l’hébergeur du site de l’Observatoire des MICI (certifié hébergement données de santé) ont mis en œuvre des mesures de sécurité pour protéger les informations personnelles que vous fournissez contre les accès et utilisations non autorisés. Veuillez être conscient, toutefois, qu’aucune transmission de données sur Internet n’est sécurisée à 100 % et que toutes les informations communiquées en ligne peuvent être potentiellement interceptées et utilisées par d’autres personnes que le destinataire souhaité.

Digisanté – L’agence digitale santé et bien-être de référence
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