Qui sommes-nous ?

 

afaL’Observatoire National des MICI est une initiative de l’association François Aupetit (afa) qui est aujourd’hui l’unique organisation française, reconnue d’utilité publique, à se consacrer aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI), maladie de Crohn et recto-colite hémorragique.

 

 

 

 

L’association s’est donnée depuis 1982 plusieurs missions :

  • guérir en soutenant des programmes de recherche fondamentale et clinique, en proposant des améliorations dans le parcours de soins et en produisant des connaissances sur nos maladies ou sur le « vivre avec » ;
  • informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles formés répartis sur 22 régions et nos outils internet ;
  • partager son expérience avec les autres malades et leurs proches sur internet ou lors de rencontres locales ;
  • représenter tous les malades ainsi que leurs proches, porter leurs voix auprès des décideurs politiques et de santé ;
  • former et informer les professionnels de santé sur le quotidien avec la maladie ;
  • communiquer sur nos maladies encore beaucoup trop méconnues et tabous ;
  • agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire.

– Un comité de pilotage constitué d’experts mais aussi de malades donne l’impulsion des projets de l’Observatoire.
– Une communauté d’intérêts rassemblée autour de l’Observatoire  constituée par les acteurs référents des MICI, de l’épidémiologie ou de la Recherche en sciences humaines et sociales produisent et valident les données (à titre indicatif) :

  • EPIMAD, CESAME, GETAID, SNFGE, ANGH, CREGG
  • IDS (Institut des Données de Santé), École des hautes études en santé publique (EHESP), ESSEC, INSERM

 – Les partenaires scientifiques et institutionnels garantissent la bonne réalisation des projets en facilitant le recueil des données, leur analyse, puis la diffusion de la production de l’Observatoire.  Ils peuvent être les soutiens financiers du projet.

A titre indicatif : Ministère de la Santé, DGS, DGOS, HAS, CNAMTS (Ameli), MSA, RSI, Institut National de Prévention et d’éducation de la Santé (INPES), Institut National de Veille Sanitaire (INVS), Fédération Française des Sociétés d’Assurance FFSA, Fédération nationale de la Mutualité Française, Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

– Les sponsors constitués par les entreprises du médicament essentiellement financent l’Observatoire de façon institutionnelle sans avoir directement accès aux données des patients.

 

 

 

Facebooktwittergoogle_plusFacebooktwittergoogle_plus