Qualité de vie

Martino, G. & al. (2024)

Ge, L. & al. (2022)

Bernabeu, P. (2024)

Fourgon, C. & al. (2023)

C, Bauer., C, Haldemann. & al. (2020-2021)

Objectifs : comprendre pourquoi les hommes témoignent moins de leur vécu sexuel après stomie, identifier les besoins spécifiques selon le genre, et proposer une approche adaptée pour intégrer la sexualité dans la prise en charge multidisciplinaire.

Méthode : après une revue de la littérature, les auteures ont conduit huit entretiens semi-structurés avec des professionnel·le·s de santé (stomathérapeutes, psychiatre, gynécologue-sexologue, médecin spécialiste, journalistes, présidente d’association ILCO). Les entretiens ont été analysés qualitativement.

Résultats : les normes de virilité poussent les hommes à taire leur vulnérabilité et à se concentrer sur les aspects mécaniques (érection, pénétration), tandis que les femmes s’expriment plus librement sur le vécu émotionnel, l’image corporelle et la séduction. Ces différences reflètent des schémas genrés, mais les intervenant·e·s soulignent que l’identité individuelle prime sur le genre. L’acceptation de la stomie et la réappropriation du corps sont des étapes préalables à toute redéfinition de la sexualité.

Recommandations : intégrer la sexualité dans le suivi dès l’avant-opération, former les soignant·e·s à aborder ce sujet sans tabou, proposer une alternative genrée du personnel, impliquer les associations de patient·e·s, et favoriser des espaces de parole (groupes, conférences). Une approche globale et bienveillante, centrée sur l’individu, est essentielle pour restaurer la vie intime et relationnelle après stomie.

Etude qualitative réalisée par Erdmann, A. & al. (2024)

Objectif de l’étude : Comprendre comment les expériences corporelles influencent la qualité de vie des patients atteints de MICI.

Méthode : L’équipe de ce projet a développé une conception de la « bonne vie » qui s’inspire de l’approche « naturalisée » de Philippa Foot et distingue six dimensions essentielles à une vie meilleure. Dix entretiens qualitatifs ont été réalisés auprès de patients atteints de MICI participant à des recherches cliniques en médecine de précision.

Résultats : Certains patients modifient leur rapport à leur corps et à eux-mêmes. Ils perçoivent le corps ou la maladie comme « l’autre » et leur soi semble séparé de leur propre corps. Bien qu’il puisse s’agir d’une stratégie d’évitement utilisée par les patients pour imputer la responsabilité de leur état et de ses symptômes « dégoûtants » à « l’autre », il est important de l’inclure dans les évaluations des résultats rapportés par les patients.

Conclusion : Dans le cadre de la médecine de précision, les professionnels de santé devraient surveiller l’impact des interventions thérapeutiques sur les chances des patients de mener une vie épanouie, au-delà de la qualité de vie liée à la santé. Cela impliquerait de reconnaître les objectifs et les projets de vie des patients, y compris leurs propres réajustements aux opportunités perçues dans le contexte des MICI, ainsi que leur capacité ou incapacité à atteindre ces objectifs et leur adaptation aux options envisageables. Les changements d’image corporelle et leur impact sur l’estime de soi devraient être régulièrement évalués et une psychothérapie de soutien devrait être proposée.

Etude qualitative réalisée par Le collège royal de chirurgie d’Angleterre (2025)

Contexte : La chirurgie peut avoir un impact important sur la fonction sexuelle, l’intimité et l’image corporelle et pourtant ces impacts sont souvent négligés dans les milieux cliniques et de recherche.

Objectif de l’étude : Cette étude vise à explorer les perspectives des patients sur ces aspects après une chirurgie.

Et à évaluer l’impact plus large sur les relations, l’intimité et la qualité de vie de manière générale.

Méthode : Des entretiens ont été menés auprès de patients.

Résultats :

• Même les patients qui ne présentent pas de dysfonction sexuelle après une chirurgie signalent des défis psychologiques.

• Les effets souvent imprévus de la chirurgie, soulignent la nécessité d’une prise en charge médicale pour répondre à ces préoccupations dans la pratique clinique.

Ferra, T. & al. (2024)

Objectif de l’étude : Cette étude vise à mieux comprendre les déterminants sociodémographiques de la fatigue chez les patients atteints de MICI en rémission.

Méthode : Il s’agit d’une étude française multicentrique réalisée dans quatre CHU. Les patients inclus sont des adultes souffrant de MICI en rémission clinique et biologique depuis au moins six mois, mais qui rapportent une fatigue importante. Les déterminants sociodémographiques de la fatigue sont recueillis à l’aide de divers questionnaires.

Résultats : La fatigue sévère chez les patients atteints de MICI en rémission est associée à une plus grande privation, un soutien social réduit, une satisfaction moins élevée vis-à-vis de l’aide reçue et un handicap important. En attendant des études plus ciblées sur les interventions, il est essentiel d’intégrer la gestion de la fatigue sévère dans une approche de soins globale et centrée sur le patient.

Salwen-Deremer, J., Westvold, S. & al. (2024)

Objectif de l’étude : Cette étude avait pour objectif d’évaluer la relation entre le sommeil et la douleur dans la maladie de Crohn.

Méthode : Des patients atteints de maladie de Crohn (MC) présentant des symptômes d’insomnie ont rempli un journal de 14 jours sur leurs habitudes de sommeil et leurs symptômes de MC. Les associations temporelles entre le sommeil et la douleur ont été évaluées à l’aide d’une analyse croisée des trajectoires décalées et contrôlées en fonction de l’âge, du sexe et du cycle menstruel.

Résultats & conclusion : Cette étude a démontré que le sommeil et les douleurs abdominales sont étroitement liés : l’efficacité du sommeil, la durée totale du sommeil et la qualité du sommeil influent potentiellement sur les douleurs abdominales du lendemain.

Gabova, K., Bednarikova, H., Meier, Z. & Tavel, P. (2024)

Objectif de l’étude : Mieux comprendre l’interaction entre les MICI, la sexualité, l’intimité et la planification familiale pour favoriser une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de cette maladie.

Méthode : Des entretiens ont été menés auprès de 36 patients (19 atteints de maladie de Crohn et 17 atteints de rectocolite hémorragique).

Résultats : Les entretiens ont fait émerger 5 thèmes principaux : l’activité sexuelle, l’image corporelle et l’inconfort, les relations avec le partenaire, la planification familiale et le rôle des gastroentérologues dans les décisions liées à cette dernière. La planification familiale était une préoccupation importante et les femmes appréciaient le soutien de leur gastroentérologue dans la prise de décision liée à la grossesse.

Conclusion : Une communication claire ouverte de la part des professionnels et l’accès à l’information sont primordiaux pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de MICI.

Artru-Voegelé, S., Sinniger, V., Batandier. & al. (2022)

Objectif de l’étude : Evaluer l’efficacité, en termes de qualité de vie à moyen terme, d’une prise en charge par hypnose en complément du traitement pharmacologique, dans la maladie de Crohn en rémission clinique et biologique.

Résultats (analyse intermédiaire) : Selon cette étude, l’hypnose n’a pas d’effets significatifs sur la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Crohn en rémission sur le moyen terme. En revanche, l’étude relève des effets bénéfiques à court terme sur l’acceptabilité de la maladie, la perception de bénéfices de la maladie et l’amélioration de variabilité cardiaque.

A noter : il s’agit d’une analyse intermédiaire, les résultats seront donc mis à jour par la suite.

Banovic, I. & al. (2023)

Objectifs : Cette étude vise à évaluer la qualité de vie liée à la santé de patients francophones atteints d’asthénie chronique (état de faiblesse générale).

Méthode : Une enquête en ligne dont les répondants sont des volontaires francophones atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin inactive ou active ou du syndrome de fatigue chronique (SFC).

Résultats : Cette étude révèle quatre dimensions de la fatigue chronique : le sentiment de contrainte, le physique, la vie et les conséquences interpersonnelles, qui sont également liées à la durée de l’asthénie chronique (plus elle dure longtemps, chaque dimension est impactée).

Roseira, J & al. (2019)

Objectif de l’étude : Etudier la qualité de vie sexuelle chez les patients atteints de MICI.

Résultats : Les patients atteints de MICI ont signalé une qualité de vie sexuelle moins bonne que les témoins sains. Les préoccupations des patients au sujet de la sexualité concernaient principalement des problèmes émotionnels et l’estime de soi.

Cette méta-analyse vient confirmer les tendances des études précédentes notamment l’étude Regards Croisés sur les MICI.

Hamza, S., Ayadi, S., Mensi. & al. (2023)

Objectif de l’étude : Evaluer la qualité de vie (QdV) de patients hospitalisés ou suivis à la consultation externe ayant une MICI sur une période de six mois.

Résultats : L’étude met en avant le retentissement important de la maladie sur la QdV. En effet, le niveau de vie était jugé moyen pour la majorité des patients (54%), mauvais pour 35 % d’entre eux et bon pour seulement 11 %.

L’altération de la QdV chez ces patients est associée à un âge jeune au moment du diagnostic de la MICI, au chômage et à l’absence d’activité physique. Cette altération de la QdV est également associée à la dépression douteuse ou latente ainsi qu’à la perception d’une sexualité altérée par la maladie.

Toutefois, l’activité et la sévérité de la maladie, les manifestations ano-périnéales, le nombre d’hospitalisations et de chirurgies ne sont associés à une altération de la QdV.

Selon cette étude, la rémission n’est pas suffisante pour améliorer la QdV des patients : la santé mentale et sexuelle sont au centre du bien-être général des patients (limite : l’étude a été réalisée sur 65 patients).

Monmousseau, F., Mulot, L., Rusch, E., & al. (2020)

Objectif de l’étude : Explorer l’évolution de la qualité de vie (QdV) des patients malades de Crohn dans les six mois suivant l’initiation d’un anti-TNFα et évaluer l’influence des caractéristiques individuelles, liées à la maladie et aux traitements sur chacune de ses dimensions.

Résultats : Les caractéristiques des traitements administrés constituent l’influence principale sur la QdV des patients. Il est important de tenir compte des caractéristiques individuelles (pas uniquement l’amélioration des symptômes) afin de proposer le traitement le plus adapté.

Une enquête nationale réalisée par l’afa et TNS Healthcare en 2006 auprès de 2424 patients. Une première qui objectivise les difficultés rencontrées par les patients dans leur quotidien, sphère familiale, professionnelle, sociale, intime.

Jaisson-Hot, I., Nancey, S., Guerre, P. & al. (2008)

Il s’agit d’une revue des méthodes d’évaluation et des données relatives à la qualité de vie (QdV) des patients atteints de MICI.

• 2 types de méthodes d’évaluation de la QdV : les questionnaires psychométriques (aspects physiques, mentaux, sociaux liés à la santé) et les outils expérimentaux innovants de détermination de préférences (estimation indirecte de la QdV).
• L’impact négatif sur la QdV est plus marqué dans la maladie de Crohn que dans la rectocolite hémorragique.

L’appréciation de la QdV des patients est devenue essentielle pour évaluer l’impact de la maladie sur le patient.

Lourel, M. (2007)

La qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Crohn est moins bonne que celle de la population générale :

« … l’intensité de la poussée, son atteinte, l’hospitalisation avec une intervention dans les trois mois qui précèdent le lancement de l’étude, ainsi que les effets secondaires du traitement par corticothérapie, affectent la perception de la qualité de vie liée à la santé chez les individus ».

A noter que le statut économique, le sexe et l’appartenance culturelle constituent des variables quant à la qualité de vie liée à la santé.

Bernklev T., Jahnse J., Lygren I., Henriksen M., Vatn M., & Moum B. (2005)

Objectif de l’étude : Comparer la qualité de vie liée à la santé dans une cohorte de patients norvégiens atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin avec une population de référence.

Résultats :

Globalement, la qualité de vie liée à la santé dans une cohorte norvégienne de patients atteints de MICI, est inférieure à celle d’une population norvégienne de référence.

Parmi les personnes atteintes de MICI, les patients atteints de la maladie de Crohn évaluent leur qualité de vie le plus sévèrement.

Par ailleurs, la qualité de vie générale des femmes est inférieure à celle des hommes.

Mittermaier C., Dejaco C., Waldhoer T., Oefferlbauer-Ernst A., Miehsler W., Bejer M., Tillinger W., Gangl A., & Moser, G. (2004)

Objectif de l’étude : Evaluer l’influence de l’humeur dépressive et de l’anxiété associée sur l’évolution de la MICI sur 18 mois après un épisode de maladie active.

Résultats : L’anxiété en tant que trait de personnalité, ainsi qu’une perception de la qualité de vie faible, sont observées chez les patients qui ont vécu un épisode actif de la maladie avec rechute durant les 18 derniers mois. En d’autres termes, l’anxiété et la mauvaise perception de sa qualité de vie au départ semble corrélées à la fréquence des rechutes au cours du suivi.

Andersson P., Olaison G., Bendtsen P., Myrelid P., & Siodahl R. (2003)

Objectif de l’étude : Comparer la qualité de vie liée à la santé et les conditions psychosociales chez les patients atteints de la maladie de Crohn vis-à-vis de la population générale.

Résultats : Chez les patients en rémission, la qualité de vie liée à la santé est similaire à celle de la population générale. Toutefois, chez les patients en phase de poussées, la qualité de vie liée à la santé a un impact négatif sur la fonction parentale, sur la vie de famille et sur les performances professionnelles.

Blondel-Kucharski F., Chircop C., Marquis P., Cortot A., Baron F., Gendre J.P., & Colombel J.F. (2001)

Objectif de l’étude : Evaluer la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Crohn sur 1 an et de déterminer les facteurs d’influence.

Résultats : Le premier mois, tous les scores étaient significativement inférieurs à ceux d’une population type, s’améliorant néanmoins entre le premier mois et le dernier mois de l’année.

Parmi les plus grandes préoccupations des patients on note (en partant de la plus récurrente) : « avoir un sac de stomie », « la nature incertaine de la maladie », « le niveau d’énergie » puis « subir une intervention chirurgicale ».

Par ailleurs, les femmes et les fumeurs affichent une qualité de vie générale moins bonne que la population générale.

Globalement, la qualité de vie des patients est altérée par la maladie de Crohn. Le tabac, l’hospitalisation et l’utilisation de corticoïdes ont un impact négatif sur la qualité de vie. Au contraire, l’utilisation d’immunosuppresseurs est associée à une meilleure qualité de vie.

Cuntz U., Welt J., Rupport E., & Zillessen E. (1999)

Objectif de l’étude : Examiner les déterminants de la qualité de vie des patients atteints de maladies inflammatoires de l’intestin par le biais des évaluations d’experts de la gravité de la maladie ainsi que l’impact sur la famille, partenariat, environnement social et loisirs, données psychométriques sur l’anxiété, la dépression et l’adaptation.

Résultats : Chez les patients atteints d’une MICI légère à modérée, la qualité de vie ne dépend pas significativement du degré et de la gravité de la maladie. Les patients dont l’adaptation est mauvaise (impacts sur la vie sociale, la famille, les loisirs) semblent nécessiter une réadaptation et une psychothérapie.

Colombel J.F., Yazdanpanah Y., Laurent F., Houcke P., Delas N., & Marquis P. (1996)

Cette étude révèle des scores généralement moins élevés en termes de qualité de vie chez les personnes atteintes de la maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique par rapport aux groupes contrôles.

A noter que les malades en période de poussées (MC et RCH) jugent plus durement leur qualité de vie que les malades en phase de rémission.

Par ailleurs, les craintes liées à la maladie consistent en :

– l’aspect imprévisible et incontrôlable de la maladie

– sa forme

– le fait de subir une intervention chirurgicale