Qualité de vie
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Les troubles sexuels apparaissent très tôt après le diagnostic
Attauabi, M & al. (2025)
Objectif : Évaluer la fréquence des troubles sexuels chez des patients récemment diagnostiqués avec une MICI et identifier les facteurs associés.
Méthode : Étude prospective observationnelle, populationnelle, incluant 289 patients nouvellement diagnostiqués avec une RCH ou une maladie de Crohn. Les patients ont été évalués à l’aide de questionnaires portant sur la fonction sexuelle, la qualité de vie, la fatigue et le handicap.
Résultats : Des troubles sexuels étaient rapportés chez 29,4 % des femmes et 17,5 % des hommes atteints de RCH, ainsi que chez 22,7 % des femmes et 25 % des hommes atteints de maladie de Crohn. Chez les patients atteints de RCH, les troubles sexuels étaient notamment associés au handicap et à l’urgence fécale. Dans la maladie de Crohn, ils étaient associés à l’hospitalisation, à une moins bonne qualité de vie et à la fatigue. En revanche, ils n’étaient pas directement associés à l’activité de la maladie ou au traitement.
Les MICI peuvent avoir un impact important sur la sexualité
Romano, L & al. (2024)
Objectif : Évaluer la fréquence des troubles de la sexualité chez les personnes atteintes de MICI et étudier le rôle de l’activité de la maladie, de la qualité de vie et de l’alimentation.
Méthode : Étude observationnelle transversale portant sur 301 patients : 119 atteints de MC et 182 de RCH. La fonction sexuelle a été évaluée à l’aide de questionnaires validés chez les femmes et les hommes. La qualité de vie et l’adhésion au régime méditerranéen ont également été étudiées.
Résultats : Les troubles sexuels concernaient 61,9 % des femmes et 52,1 % des hommes présentaient une dysfonction érectile. La fréquence était similaire entre MC et RCH. Une activité plus importante de la maladie était associée à une probabilité plus élevée de troubles sexuels. Chez les femmes, une meilleure qualité de vie physique et mentale ainsi qu’une meilleure adhésion au régime méditerranéen étaient associées à un risque plus faible de dysfonction sexuelle.
MICI : un impact important sur la qualité de vie et la vie professionnelle
Kafalis, N (2025)
Objectif : Évaluer l’impact des MICI sur la qualité de vie et la productivité professionnelle et identifier les facteurs associés à ce retentissement.
Méthode : Étude observationnelle transversale menée auprès de 371 patients atteints de MICI, comparés à 371 témoins sains appariés sur l’âge et le sexe. La qualité de vie a été évaluée avec l’EQ-5D-3L et l’impact professionnel avec le questionnaire WPAI. Les données cliniques, notamment l’activité de la maladie et les manifestations extra-intestinales, ont également été recueillies.
Résultats : Les patients atteints de MICI présentaient une altération significativement plus importante de la qualité de vie et de la productivité professionnelle que les témoins sains. Les facteurs les plus associés au retentissement étaient notamment l’exercice d’un travail physiquement exigeant, la présence de manifestations extra-intestinales, l’âge, le sexe et la durée de la maladie. Une activité clinique plus importante était également associée à une diminution de la qualité de vie et à une augmentation du retentissement sur les activités.
Les symptômes persistent chez de nombreux patients européens malgré le traitement
Burisch, J (2024)
Objectif : Évaluer la persistance des symptômes et le poids de la maladie chez des patients européens atteints de maladie de Crohn (MC) ou de rectocolite hémorragique (RCH), malgré leur prise en charge.
Méthode : Étude observationnelle basée sur des données rapportées directement par les patients dans le cadre du Global IBD Monitor, incluant des patients européens atteints de MICI. Les symptômes persistants, la qualité de vie et différents aspects du vécu de la maladie ont été évalués.
Résultats : Une proportion importante de patients continuait à présenter des symptômes : 63,7 % des patients atteints de RCH et 74,1 % des patients atteints de MC rapportaient encore des symptômes. Les plus fréquemment rapportés comprenaient notamment les gaz/ballonnements, la fatigue et les douleurs abdominales. Ces résultats illustrent le fait que l’absence d’une poussée clairement identifiée ne signifie pas nécessairement une disparition de l’ensemble des symptômes et du retentissement de la maladie.
Qualité de vie liée à la santé chez les enfants et adolescents atteints de MICI
Saad, A & al (2022)
Objectif : Évaluer la qualité de vie liée à la santé des enfants et adolescents atteints de MICI et la comparer à celle d’enfants en bonne santé ou présentant d’autres maladies chroniques.
Méthode : Revue narrative de la littérature scientifique. Les auteurs ont sélectionné 10 études publiées après 2000 et portant sur la qualité de vie liée à la santé chez les enfants atteints de MICI.
Résultats : Les enfants atteints de MICI présentent une qualité de vie globalement moins bonne que les enfants en bonne santé, notamment concernant la santé physique et la fatigue. Leur qualité de vie est toutefois comparable ou supérieure à celle d’enfants souffrant de certaines autres pathologies chroniques, notamment les douleurs abdominales fonctionnelles, l’obésité, le reflux gastro-œsophagien ou la constipation chronique. Plusieurs facteurs sont associés à une qualité de vie plus altérée, notamment l’activité de la maladie, l’âge, la fatigue, le sexe, les facteurs psychologiques et les symptômes associés. Les auteurs soulignent l’intérêt d’intégrer systématiquement la qualité de vie dans la prise en charge des enfants atteints de MICI et de développer des interventions psychosociales précoces.
L'urgence fécale est associée à un important retentissement psychologique
Long, M & al (2025)
Objectif : Mesurer la fréquence de l’urgence fécale et son association avec la qualité de vie et différents symptômes chez les personnes atteintes de MICI.
Méthode : Étude observationnelle à partir de données de patients suivis dans une cohorte de vraie vie, comprenant 2 417 personnes atteintes de MICI. Les symptômes et la qualité de vie ont été évalués à l’aide de questionnaires rapportés par les patients.
Résultats : L’urgence fécale concernait 44 % des patients atteints de RCH et 58 % des patients atteints de maladie de Crohn. Elle était particulièrement fréquente lorsque la maladie était active. Les patients présentant une urgence fécale avaient également davantage de fatigue, anxiété, dépression, douleurs et troubles du sommeil, ainsi qu’une moins bonne qualité de vie.
Les symptômes digestifs sont associés à l'anxiété, à la dépression et à une moins bonne qualité de vie
Wang, S. & al. (2024)
Objectif : Étudier les liens entre les symptômes digestifs des MICI, l’état psychologique, le sommeil et la qualité de vie.
Méthode : Étude observationnelle transversale multicentrique menée dans 42 hôpitaux chinois, auprès de 2 478 patients atteints de MICI. Les chercheurs ont recueilli les symptômes digestifs, les symptômes anxieux et dépressifs, la qualité du sommeil et la qualité de vie.
Résultats : 14,7 % des patients ne rapportaient aucun symptôme digestif, tandis que 30,4 % en rapportaient un, 33,9 % deux et 21 % trois. Par rapport aux patients sans symptômes, ceux présentant des douleurs abdominales, des diarrhées ou des rectorragies avaient davantage de symptômes anxieux et dépressifs et une moins bonne qualité de vie.
Déficience psychologique dans les MICI : le rôle clé des mécanismes d'adaptation et de défense
Martino, G. & al. (2024)
Objectif : Explorer les caractéristiques psychologiques (anxiété, dépression, qualité de vie liée à la santé, alexithymie, styles de coping et mécanismes de défense) chez des patients atteints de MICI et examiner comment ces facteurs influencent l’impact psychologique et la qualité de vie.
Méthode : Étude observationnelle menée auprès de 84 patients atteints de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique. Les participants ont été évalués avec des mesures cliniques et psychologiques standardisées pour quantifier l’anxiété, la dépression, l’alexithymie, les stratégies de coping, les mécanismes de défense et la qualité de vie liée à la santé.
Résultats : Les patients présentaient une qualité de vie liée à la santé faible à modérée, avec des niveaux modérés d’anxiété et un certain niveau d’alexithymie. Les femmes présentaient des niveaux plus élevés d’anxiété et de dépression et une qualité de vie plus faible que les hommes. Les stratégies de coping positives et certains mécanismes de défense adaptatifs étaient associés à de meilleurs scores de santé mentale, tandis que les styles de défense et coping maladaptatifs étaient liés à une détresse psychologique accrue. Les patients atteints de maladie de Crohn utilisaient plus fréquemment des mécanismes de défense maladaptatifs que ceux atteints de rectocolite hémorragique. L’anxiété et la dépression étaient indépendamment associées à une moindre qualité de vie.
Conclusion : Les aspects psychologiques, notamment les stratégies de coping et les mécanismes de défense, jouent un rôle clé dans l’état mental des patients atteints de MICI et influencent fortement leur qualité de vie. Ces résultats suggèrent que des interventions psychothérapeutiques intégrées pourraient améliorer la prise en charge globale des MICI.
Stress psychologique dans les MICI : idées psychoneuroimmunologiques sur les communications bidirectionnelles intestin-cerveau
Ge, L. & al. (2022)
Objectif : Examiner, sous l’angle de la psychoneuroimmunologie, les mécanismes par lesquels le stress psychologique influence les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) et les voies par lesquelles l’inflammation intestinale peut, en retour, affecter le cerveau et le comportement.
Méthode : Revue narrative de la littérature scientifique sur les interactions bidirectionnelles entre le système nerveux central, l’immunité et l’intestin chez les patients atteints de MICI, en s’appuyant sur des données expérimentales (modèles animaux) et des études humaines pour explorer les liens entre stress psychologique, inflammation immunitaire, altérations du microbiote et comorbidités psychiatriques.
Résultats : Le stress psychologique chronique peut accélérer la progression des MICI en perturbant le réseau neuro‑endocrinien‑immunitaire, en altérant l’immunité muqueuse intestinale et en modifiant l’homéostasie du microbiote, contribuant ainsi à l’inflammation et aux rechutes. De plus, l’inflammation intestinale elle‑même peut favoriser l’apparition de symptômes d’anxiété et de dépression en induisant des réponses inflammatoires dans le système nerveux central, par des médiateurs pro‑inflammatoires traversant une barrière hémato‑encéphalique altérée et affectant les réseaux neuronaux. L’article souligne aussi le rôle du microbiote et de signaux immunitaires dans cette communication bidirectionnelle entre l’intestin et le cerveau.
Conclusion : Il existe une interaction bidirectionnelle entre le stress psychologique et les MICI via l’axe cerveau‑intestin. Bien que les mécanismes sous‑jacents ne soient pas entièrement compris, la compréhension de ces voies ouvre des pistes pour des interventions ciblées, notamment via l’imagerie cérébrale, les traitements centrés sur le microbiote, la psychothérapie et les antidépresseurs.
Symptômes psychologiques et qualité de vie chez les patients atteints de MICI en Chine : une étude multicentrique
Zhang, J. & al. (2024)
Objectif : Étudier la situation actuelle de la santé mentale et de la qualité de vie (QoL) chez les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) en Chine, et identifier les facteurs influençant ces dimensions.
Méthode : Enquête multicentrique menée dans 42 hôpitaux répartis sur 22 provinces entre septembre 2021 et mai 2022, incluant 2478 patients atteints de MICI. Les données cliniques et psychologiques ont été collectées à l’aide d’un questionnaire unifié. Une régression logistique multivariée a permis d’identifier les facteurs indépendants associés à l’anxiété, la dépression, les troubles du sommeil et la qualité de vie. Un nomogramme a été construit pour prédire la QoL, évalué via l’indice de concordance (C-index), la courbe ROC, l’AUC, la calibration et l’analyse de décision (DCA).
Résultats : Parmi les patients, 25,5 % présentaient de l’anxiété, 29,7 % de la dépression, 60,2 % des troubles du sommeil et 37,7 % une mauvaise qualité de vie. Les patients atteints de rectocolite hémorragique avaient des taux plus élevés d’anxiété, de dépression et de mauvaise qualité de vie que ceux atteints de maladie de Crohn, sans différence pour les troubles du sommeil. Les facteurs indépendants associés à l’anxiété, la dépression et aux troubles du sommeil étaient le sexe féminin, une activité de maladie élevée et la première consultation. Les facteurs indépendants de mauvaise qualité de vie incluaient la première consultation, une activité de maladie élevée, les symptômes d’abdomen douloureux et de diarrhée, ainsi que l’anxiété, la dépression et les troubles du sommeil.
Conclusion : Les patients atteints de MICI présentent des niveaux élevés d’anxiété, de dépression et de troubles du sommeil, ce qui altère leur qualité de vie. Le modèle de prédiction développé est précis et cliniquement utile pour évaluer la qualité de vie chez ces patients.
Comprendre et traiter le fardeau psychologique des MICI
Objectif : Mettre en lumière le fardeau psychologique associé aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) et souligner les besoins en prise en charge psychologique intégrée chez ces patients.
Méthode : Analyse narrative experte et synthèse de la littérature récente (notamment études et revues) concernant la santé mentale des patients atteints de MICI, avec un focus sur les interactions cerveau‑intestin et les comorbidités psychologiques observées dans ce contexte.
Résultats : La dépression, l’anxiété et d’autres formes de souffrance psychologique sont des expériences fréquentes chez les patients atteints de MICI et sont étroitement liées à l’activité et au vécu de la maladie. Malgré leur impact négatif sur la qualité de vie et possiblement sur l’évolution de la maladie, ces troubles restent souvent sous‑diagnostiqués et insuffisamment pris en charge dans les soins de routine. Les données existantes suggèrent qu’une prise en charge psychologique intégrative peut améliorer le bien‑être global des patients et devrait être incorporée dans le suivi multidisciplinaire des MICI.
Facteurs psychologiques associés aux MICI
Eugenicos, MP. & Ferreira, NB. (2021)
Objectif : Identifier et analyser les preuves récentes concernant l’impact de la dépression et de l’anxiété sur les MICI et leur rôle dans l’évolution de la maladie.
Méthode : Revue de la littérature des cinq dernières années (2016–2020) sur PubMed, Ovid, Embase, EBSCO PsychInfo et Google Scholar, ciblant les études portant sur la santé mentale chez les patients atteints de MICI.
Résultats : La dépression et l’anxiété sont des expériences fréquentes chez les patients atteints de MICI et influencent l’activité de la maladie, les rechutes et l’utilisation des soins de santé. Des controverses subsistent sur la question de savoir si l’impact diffère selon le sous-type de MICI. Les données soulignent l’importance d’intégrer l’évaluation de la dépression et de l’anxiété dans la prise en charge courante des patients, avec une gestion psychologique et psychiatrique précoce pouvant réduire l’activité de la maladie, les rechutes et les coûts de soins.
Conclusion : La prise en charge systématique de la santé mentale chez les patients atteints de MICI est nécessaire. Des recherches longitudinales supplémentaires et des essais randomisés sont nécessaires pour clarifier l’effet des interventions psychiatriques et psychologiques sur l’évolution de la maladie.
Fardeau psychologique et qualité de vie chez les patients atteints de MICI nouvellement diagnostiqués
Bernabeu, P. (2024)
Objectif : Évaluer le fardeau psychologique, incluant le stress, l’anxiété et la dépression, chez les patients récemment diagnostiqués avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), et identifier les facteurs associés à ce fardeau.
Méthode : Étude prospective, multicentrique et observationnelle menée auprès de patients ayant reçu un diagnostic récent de MICI (≤6 mois) dans quatre hôpitaux espagnols. Les caractéristiques cliniques et démographiques ont été recueillies. L’anxiété et la dépression ont été évaluées avec l’Hospital Anxiety and Depression Scale, la qualité de vie avec le questionnaire IBDQ-32, et les événements de vie stressants avec la Scale of Stress Perceived by the Disease.
Résultats : L’étude a inclus 156 patients (69 femmes ; 80 maladie de Crohn, 76 rectocolite hémorragique), âge moyen 42,3 ans. Parmi eux, 37,2 % présentaient des symptômes d’anxiété, 17,3 % des symptômes de dépression et 30,1 % une qualité de vie altérée. Les facteurs associés à l’anxiété étaient le sexe féminin et la maladie de Crohn ; la seule variable liée à la dépression était la présence de comorbidités. Le sexe féminin et des antécédents d’événements stressants étaient associés à une qualité de vie réduite.
Conclusion : L’anxiété, la dépression et l’altération de la qualité de vie sont fréquentes chez les patients nouvellement diagnostiqués de MICI, le fardeau psychologique étant particulièrement marqué chez les femmes.
Détresse psychologique dans les MICI
Balestrieri, P. & al. (2023)
Objectif : Examiner les liens entre les troubles de santé mentale, en particulier le stress perçu, et les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), ainsi que leurs effets sur la qualité de vie, l’évolution de la maladie et les coûts de santé.
Méthode : Revue de la littérature récente portant sur l’épidémiologie des principales comorbidités psychologiques chez les patients atteints de MICI, leur influence sur l’apparition et le cours de la maladie, et les interventions thérapeutiques disponibles pour leur prise en charge.
Résultats : Les troubles de santé mentale sont fréquents chez les patients atteints de MICI et ont un impact négatif significatif sur la qualité de vie, l’évolution de la maladie et l’utilisation des soins de santé. Malgré ce fardeau, les comorbidités psychiatriques restent insuffisamment dépistées et prises en charge dans la pratique clinique courante. Le stress perçu est associé à des issues défavorables de la maladie. Ces données soulignent la nécessité d’un dépistage systématique des patients à risque et d’un modèle de soins intégré et personnalisé afin d’améliorer les résultats cliniques et la qualité de vie des patients.
Efficacité des thérapies psychologiques chez les personnes atteintes de MICI : une revue systématique et une méta-analyse
Riggott, C. & al. (2023)
Objectif : Explorer l’expérience vécue de la fatigue chronique afin de construire une échelle d’autoévaluation adaptée à ce phénomène complexe et multidimensionnel.
Méthode : Trente et une personnes (patients atteints d’encéphalomyélite myalgique, patients souffrant de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin et participants tout-venant) ont été interrogées sur la reconnaissance, la description et le vécu de leur fatigue. Les discours recueillis ont été analysés à l’aide d’une analyse lexicométrique et d’une analyse phénoménologique interprétative.
Résultats : Les discours diffèrent significativement entre les groupes de patients et les participants tout-venant. Toutefois, les deux groupes cliniques partagent quatre dimensions communes de la fatigue chronique : les contraintes générées par la fatigue, les conséquences physiques, les répercussions sur la vie personnelle et les relations interpersonnelles. Ces résultats montrent que l’expérience de la fatigue chronique est plus complexe que ce que mesurent les outils existants et soutiennent le développement d’une échelle d’évaluation fondée sur l’expérience des patients.
L’expérience de la fatigue chronique : étude quantitative et qualitative du discours préalable à la création d’une échelle d’évaluation de l’asthénie chronique
Fourgon, C. & al. (2023)
Objectif : Explorer l’expérience vécue de la fatigue chronique afin de construire une échelle d’autoévaluation adaptée à ce phénomène complexe et multidimensionnel.
Méthode : Trente et une personnes (patients atteints d’encéphalomyélite myalgique, patients souffrant de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin et participants tout-venant) ont été interrogées sur la reconnaissance, la description et le vécu de leur fatigue. Les discours recueillis ont été analysés à l’aide d’une analyse lexicométrique et d’une analyse phénoménologique interprétative.
Résultats : Les discours diffèrent significativement entre les groupes de patients et les participants tout-venant. Toutefois, les deux groupes cliniques partagent quatre dimensions communes de la fatigue chronique : les contraintes générées par la fatigue, les conséquences physiques, les répercussions sur la vie personnelle et les relations interpersonnelles. Ces résultats montrent que l’expérience de la fatigue chronique est plus complexe que ce que mesurent les outils existants et soutiennent le développement d’une échelle d’évaluation fondée sur l’expérience des patients.
Stomie intestinale et sexualité : une perspective de genre
C, Bauer., C, Haldemann. & al. (2020-2021)
Objectifs : comprendre pourquoi les hommes témoignent moins de leur vécu sexuel après stomie, identifier les besoins spécifiques selon le genre, et proposer une approche adaptée pour intégrer la sexualité dans la prise en charge multidisciplinaire.
Méthode : après une revue de la littérature, les auteures ont conduit huit entretiens semi-structurés avec des professionnel·le·s de santé (stomathérapeutes, psychiatre, gynécologue-sexologue, médecin spécialiste, journalistes, présidente d’association ILCO). Les entretiens ont été analysés qualitativement.
Résultats : les normes de virilité poussent les hommes à taire leur vulnérabilité et à se concentrer sur les aspects mécaniques (érection, pénétration), tandis que les femmes s’expriment plus librement sur le vécu émotionnel, l’image corporelle et la séduction. Ces différences reflètent des schémas genrés, mais les intervenant·e·s soulignent que l’identité individuelle prime sur le genre. L’acceptation de la stomie et la réappropriation du corps sont des étapes préalables à toute redéfinition de la sexualité.
Recommandations : intégrer la sexualité dans le suivi dès l’avant-opération, former les soignant·e·s à aborder ce sujet sans tabou, proposer une alternative genrée du personnel, impliquer les associations de patient·e·s, et favoriser des espaces de parole (groupes, conférences). Une approche globale et bienveillante, centrée sur l’individu, est essentielle pour restaurer la vie intime et relationnelle après stomie.
Comment les patients atteints de MICI perçoivent leur corps, leur personnalité et la vie
Etude qualitative réalisée par Erdmann, A. & al. (2024)
Objectif de l’étude : Comprendre comment les expériences corporelles influencent la qualité de vie des patients atteints de MICI.
Méthode : L’équipe de ce projet a développé une conception de la « bonne vie » qui s’inspire de l’approche « naturalisée » de Philippa Foot et distingue six dimensions essentielles à une vie meilleure. Dix entretiens qualitatifs ont été réalisés auprès de patients atteints de MICI participant à des recherches cliniques en médecine de précision.
Résultats : Certains patients modifient leur rapport à leur corps et à eux-mêmes. Ils perçoivent le corps ou la maladie comme « l’autre » et leur soi semble séparé de leur propre corps. Bien qu’il puisse s’agir d’une stratégie d’évitement utilisée par les patients pour imputer la responsabilité de leur état et de ses symptômes « dégoûtants » à « l’autre », il est important de l’inclure dans les évaluations des résultats rapportés par les patients.
Conclusion : Dans le cadre de la médecine de précision, les professionnels de santé devraient surveiller l’impact des interventions thérapeutiques sur les chances des patients de mener une vie épanouie, au-delà de la qualité de vie liée à la santé. Cela impliquerait de reconnaître les objectifs et les projets de vie des patients, y compris leurs propres réajustements aux opportunités perçues dans le contexte des MICI, ainsi que leur capacité ou incapacité à atteindre ces objectifs et leur adaptation aux options envisageables. Les changements d’image corporelle et leur impact sur l’estime de soi devraient être régulièrement évalués et une psychothérapie de soutien devrait être proposée.
L’impact caché de la chirurgie sur la fonction sexuelle et l'intimité des patients atteints de MICI
Etude qualitative réalisée par Le collège royal de chirurgie d’Angleterre (2025)
Contexte : La chirurgie peut avoir un impact important sur la fonction sexuelle, l’intimité et l’image corporelle et pourtant ces impacts sont souvent négligés dans les milieux cliniques et de recherche.
Objectif de l’étude : Cette étude vise à explorer les perspectives des patients sur ces aspects après une chirurgie.
Et à évaluer l’impact plus large sur les relations, l’intimité et la qualité de vie de manière générale.
Méthode : Des entretiens ont été menés auprès de patients.
Résultats :
- Même les patients qui ne présentent pas de dysfonction sexuelle après une chirurgie signalent des défis psychologiques.
- Les effets souvent imprévus de la chirurgie, soulignent la nécessité d’une prise en charge médicale pour répondre à ces préoccupations dans la pratique clinique.
Facteurs sociodémographiques influençant la fatigue chez les patients atteints de MICI en rémission : étude SOFA.
Ferra, T. & al. (2024)
Objectif de l’étude : Cette étude vise à mieux comprendre les déterminants sociodémographiques de la fatigue chez les patients atteints de MICI en rémission.
Méthode : Il s’agit d’une étude française multicentrique réalisée dans quatre CHU. Les patients inclus sont des adultes souffrant de MICI en rémission clinique et biologique depuis au moins six mois, mais qui rapportent une fatigue importante. Les déterminants sociodémographiques de la fatigue sont recueillis à l’aide de divers questionnaires.
Résultats : La fatigue sévère chez les patients atteints de MICI en rémission est associée à une plus grande privation, un soutien social réduit, une satisfaction moins élevée vis-à-vis de l’aide reçue et un handicap important. En attendant des études plus ciblées sur les interventions, il est essentiel d’intégrer la gestion de la fatigue sévère dans une approche de soins globale et centrée sur le patient.
La relation entre le sommeil et la douleur dans la maladie de Crohn : une étude du journal quotidien
Salwen-Deremer, J., Westvold, S. & al. (2024)
Objectif de l’étude : Cette étude avait pour objectif d’évaluer la relation entre le sommeil et la douleur dans la maladie de Crohn.
Méthode : Des patients atteints de maladie de Crohn (MC) présentant des symptômes d’insomnie ont rempli un journal de 14 jours sur leurs habitudes de sommeil et leurs symptômes de MC. Les associations temporelles entre le sommeil et la douleur ont été évaluées à l’aide d’une analyse croisée des trajectoires décalées et contrôlées en fonction de l’âge, du sexe et du cycle menstruel.
Résultats & conclusion : Cette étude a démontré que le sommeil et les douleurs abdominales sont étroitement liés : l’efficacité du sommeil, la durée totale du sommeil et la qualité du sommeil influent potentiellement sur les douleurs abdominales du lendemain.
Exploration de l'intimité et de la planification familiale dans les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin : une étude qualitative
Gabova, K., Bednarikova, H., Meier, Z. & Tavel, P. (2024)
Objectif de l’étude : Mieux comprendre l’interaction entre les MICI, la sexualité, l’intimité et la planification familiale pour favoriser une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de cette maladie.
Méthode : Des entretiens ont été menés auprès de 36 patients (19 atteints de maladie de Crohn et 17 atteints de rectocolite hémorragique).
Résultats : Les entretiens ont fait émerger 5 thèmes principaux : l’activité sexuelle, l’image corporelle et l’inconfort, les relations avec le partenaire, la planification familiale et le rôle des gastroentérologues dans les décisions liées à cette dernière. La planification familiale était une préoccupation importante et les femmes appréciaient le soutien de leur gastroentérologue dans la prise de décision liée à la grossesse.
Conclusion : Une communication claire ouverte de la part des professionnels et l’accès à l’information sont primordiaux pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de MICI.
Apports de l’hypnose dans la prise en charge de la maladie de Crohn : intérêts et résultats préliminaires de l’étude HypnoCrohn
Artru-Voegelé, S., Sinniger, V., Batandier. & al. (2022)
Objectif de l’étude : Evaluer l’efficacité, en termes de qualité de vie à moyen terme, d’une prise en charge par hypnose en complément du traitement pharmacologique, dans la maladie de Crohn en rémission clinique et biologique.
Résultats (analyse intermédiaire) : Selon cette étude, l’hypnose n’a pas d’effets significatifs sur la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Crohn en rémission sur le moyen terme. En revanche, l’étude relève des effets bénéfiques à court terme sur l’acceptabilité de la maladie, la perception de bénéfices de la maladie et l’amélioration de variabilité cardiaque.
A noter : il s’agit d’une analyse intermédiaire, les résultats seront donc mis à jour par la suite.
Validation psychométrique de l’échelle française d’asthénie chronique multidimensionnelle (MCAS) sur un échantillon de 621 patients souffrant de fatigue chronique
Banovic, I. & al. (2023)
Objectifs : Cette étude vise à évaluer la qualité de vie liée à la santé de patients francophones atteints d’asthénie chronique (état de faiblesse générale).
Méthode : Une enquête en ligne dont les répondants sont des volontaires francophones atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin inactive ou active ou du syndrome de fatigue chronique (SFC).
Résultats : Cette étude révèle quatre dimensions de la fatigue chronique : le sentiment de contrainte, le physique, la vie et les conséquences interpersonnelles, qui sont également liées à la durée de l’asthénie chronique (plus elle dure longtemps, chaque dimension est impactée).
Qualité de vie sexuelle dans les maladies inflammatoires de l’intestin : une étude multicentrique à l’échelle nationale
Roseira, J & al. (2019)
Objectif de l’étude : Etudier la qualité de vie sexuelle chez les patients atteints de MICI.
Résultats : Les patients atteints de MICI ont signalé une qualité de vie sexuelle moins bonne que les témoins sains. Les préoccupations des patients au sujet de la sexualité concernaient principalement des problèmes émotionnels et l’estime de soi.
Cette méta-analyse vient confirmer les tendances des études précédentes notamment l’étude Regards Croisés sur les MICI.
Impact des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) sur la qualité de vie
Hamza, S., Ayadi, S., Mensi. & al. (2023)
Objectif de l’étude : Evaluer la qualité de vie (QdV) de patients hospitalisés ou suivis à la consultation externe ayant une MICI sur une période de six mois.
Résultats : L’étude met en avant le retentissement important de la maladie sur la QdV. En effet, le niveau de vie était jugé moyen pour la majorité des patients (54%), mauvais pour 35 % d’entre eux et bon pour seulement 11 %.
L’altération de la QdV chez ces patients est associée à un âge jeune au moment du diagnostic de la MICI, au chômage et à l’absence d’activité physique. Cette altération de la QdV est également associée à la dépression douteuse ou latente ainsi qu’à la perception d’une sexualité altérée par la maladie.
Toutefois, l’activité et la sévérité de la maladie, les manifestations ano-périnéales, le nombre d’hospitalisations et de chirurgies ne sont associés à une altération de la QdV.
Selon cette étude, la rémission n’est pas suffisante pour améliorer la QdV des patients : la santé mentale et sexuelle sont au centre du bien-être général des patients (limite : l’étude a été réalisée sur 65 patients).
Étude des facteurs influençant la qualité de vie et chacune de ses dimensions chez des patients atteints de la maladie de Crohn initiant un traitement par anti-TNF
Monmousseau, F., Mulot, L., Rusch, E., & al. (2020)
Objectif de l’étude : Explorer l’évolution de la qualité de vie (QdV) des patients malades de Crohn dans les six mois suivant l’initiation d’un anti-TNFα et évaluer l’influence des caractéristiques individuelles, liées à la maladie et aux traitements sur chacune de ses dimensions.
Résultats : Les caractéristiques des traitements administrés constituent l’influence principale sur la QdV des patients. Il est important de tenir compte des caractéristiques individuelles (pas uniquement l’amélioration des symptômes) afin de proposer le traitement le plus adapté.
Regards croisés sur les MICI (résultats 2008)
Une enquête nationale réalisée par l’afa et TNS Healthcare en 2006 auprès de 2424 patients. Une première qui objectivise les difficultés rencontrées par les patients dans leur quotidien, sphère familiale, professionnelle, sociale, intime.
MICI et qualité de vie
Jaisson-Hot, I., Nancey, S., Guerre, P. & al. (2008)
Il s’agit d’une revue des méthodes d’évaluation et des données relatives à la qualité de vie (QdV) des patients atteints de MICI.
- 2 types de méthodes d’évaluation de la QdV : les questionnaires psychométriques (aspects physiques, mentaux, sociaux liés à la santé) et les outils expérimentaux innovants de détermination de préférences (estimation indirecte de la QdV).
- L’impact négatif sur la QdV est plus marqué dans la maladie de Crohn que dans la rectocolite hémorragique.
L’appréciation de la QdV des patients est devenue essentielle pour évaluer l’impact de la maladie sur le patient.
La qualité de vie liée à la santé et l'ajustement psychosocial dans le domaine des maladies chroniques de l'intestin
Lourel, M. (2007)
La qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Crohn est moins bonne que celle de la population générale :
« … l’intensité de la poussée, son atteinte, l’hospitalisation avec une intervention dans les trois mois qui précèdent le lancement de l’étude, ainsi que les effets secondaires du traitement par corticothérapie, affectent la perception de la qualité de vie liée à la santé chez les individus ».
A noter que le statut économique, le sexe et l’appartenance culturelle constituent des variables quant à la qualité de vie liée à la santé.
Qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin mesurée avec la forme abrégée-36
Bernklev T., Jahnse J., Lygren I., Henriksen M., Vatn M., & Moum B. (2005)
Objectif de l’étude : Comparer la qualité de vie liée à la santé dans une cohorte de patients norvégiens atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin avec une population de référence.
Résultats :
Globalement, la qualité de vie liée à la santé dans une cohorte norvégienne de patients atteints de MICI, est inférieure à celle d’une population norvégienne de référence.
Parmi les personnes atteintes de MICI, les patients atteints de la maladie de Crohn évaluent leur qualité de vie le plus sévèrement.
Par ailleurs, la qualité de vie générale des femmes est inférieure à celle des hommes.
Impact de l’humeur dépressive sur la rechute chez les patients atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin : une étude de suivi prospective de 18 mois
Mittermaier C., Dejaco C., Waldhoer T., Oefferlbauer-Ernst A., Miehsler W., Bejer M., Tillinger W., Gangl A., & Moser, G. (2004)
Objectif de l’étude : Evaluer l’influence de l’humeur dépressive et de l’anxiété associée sur l’évolution de la MICI sur 18 mois après un épisode de maladie active.
Résultats : L’anxiété en tant que trait de personnalité, ainsi qu’une perception de la qualité de vie faible, sont observées chez les patients qui ont vécu un épisode actif de la maladie avec rechute durant les 18 derniers mois. En d’autres termes, l’anxiété et la mauvaise perception de sa qualité de vie au départ semble corrélées à la fréquence des rechutes au cours du suivi.
La qualité de vie liée à la santé dans la proctocolite de Crohn ne diffère pas de celle d’une population générale en rémission
Andersson P., Olaison G., Bendtsen P., Myrelid P., & Siodahl R. (2003)
Objectif de l’étude : Comparer la qualité de vie liée à la santé et les conditions psychosociales chez les patients atteints de la maladie de Crohn vis-à-vis de la population générale.
Résultats : Chez les patients en rémission, la qualité de vie liée à la santé est similaire à celle de la population générale. Toutefois, chez les patients en phase de poussées, la qualité de vie liée à la santé a un impact négatif sur la fonction parentale, sur la vie de famille et sur les performances professionnelles.
Qualité de vie liée à la santé dans la maladie de Crohn : une étude longitudinale prospective chez 231 patients
Blondel-Kucharski F., Chircop C., Marquis P., Cortot A., Baron F., Gendre J.P., & Colombel J.F. (2001)
Objectif de l’étude : Evaluer la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Crohn sur 1 an et de déterminer les facteurs d’influence.
Résultats : Le premier mois, tous les scores étaient significativement inférieurs à ceux d’une population type, s’améliorant néanmoins entre le premier mois et le dernier mois de l’année.
Parmi les plus grandes préoccupations des patients on note (en partant de la plus récurrente) : « avoir un sac de stomie », « la nature incertaine de la maladie », « le niveau d’énergie » puis « subir une intervention chirurgicale ».
Par ailleurs, les femmes et les fumeurs affichent une qualité de vie générale moins bonne que la population générale.
Globalement, la qualité de vie des patients est altérée par la maladie de Crohn. Le tabac, l’hospitalisation et l’utilisation de corticoïdes ont un impact négatif sur la qualité de vie. Au contraire, l’utilisation d’immunosuppresseurs est associée à une meilleure qualité de vie.
Détermination de la charge subjective de la maladie inflammatoire chronique de l’intestin et de ses conséquences psychosociales. Résultats d’une étude portant sur 200 patients
Cuntz U., Welt J., Rupport E., & Zillessen E. (1999)
Objectif de l’étude : Examiner les déterminants de la qualité de vie des patients atteints de maladies inflammatoires de l’intestin par le biais des évaluations d’experts de la gravité de la maladie ainsi que l’impact sur la famille, partenariat, environnement social et loisirs, données psychométriques sur l’anxiété, la dépression et l’adaptation.
Résultats : Chez les patients atteints d’une MICI légère à modérée, la qualité de vie ne dépend pas significativement du degré et de la gravité de la maladie. Les patients dont l’adaptation est mauvaise (impacts sur la vie sociale, la famille, les loisirs) semblent nécessiter une réadaptation et une psychothérapie.
Qualité de vie dans les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin
Colombel J.F., Yazdanpanah Y., Laurent F., Houcke P., Delas N., & Marquis P. (1996)
Cette étude révèle des scores généralement moins élevés en termes de qualité de vie chez les personnes atteintes de la maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique par rapport aux groupes contrôles.
A noter que les malades en période de poussées (MC et RCH) jugent plus durement leur qualité de vie que les malades en phase de rémission.
Par ailleurs, les craintes liées à la maladie consistent en :
– l’aspect imprévisible et incontrôlable de la maladie
– sa forme
– le fait de subir une intervention chirurgicale