Vivre avec une MICI après 50 ans : le regard des femmes

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), dont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, touchent un nombre croissant de femmes. Le diagnostic survient souvent entre 15 et 35 ans, mais leur caractère chronique fait que les patientes vivent avec la maladie tout au long de leur vie.

Ainsi, les femmes de plus de 50 ans atteintes de MICI cumulent des enjeux spécifiques : vieillissement, ménopause, prévention des cancers, risques cardiovasculaires et osseux, santé mentale, qualité de vie et sexualité. Pourtant, ces aspects sont très peu étudiés, et rarement à partir de l’expérience des principales concernées.

Via cette nouvelle étude, l’afa ambitionne de mieux faire entendre une population largement invisibilisée dans la recherche, afin d’améliorer son accompagnement médical et sa qualité de vie.

L’afa a reçu un déclaration de conformité au référentiel de méthodologie de référence MR-004 le 14 novembre 2024. Référence CNIL : 2236424 

Menée via un focus group (discussion collective), cette étude vise à explorer le vécu et les besoins des femmes de plus de 50 ans atteintes de MICI. Elle a pour objectifs de :

1. Comprendre le ressenti du vieillissement avec une MICI, sur les plans physique et psychologique.

2. Identifier les perceptions et pratiques en matière de prévention (cancers, ostéoporose, risques cardiovasculaires).

3. Explorer l’impact sur la qualité de vie : fatigue, image corporelle, santé mentale, bien-être.

4. Libérer la parole sur des sujets souvent tabous, comme la sexualité ou l’intimité.

5. Formuler des recommandations pour une prise en charge plus adaptée à l’âge, au genre et au vécu.