Vivre avec une MICI après 50 ans : le regard des femmes

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), dont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, touchent un nombre croissant de femmes. Le diagnostic survient souvent entre 15 et 35 ans, mais leur caractère chronique fait que les patientes vivent avec la maladie tout au long de leur vie.

Ainsi, les femmes de plus de 50 ans atteintes de MICI cumulent des enjeux spécifiques : vieillissement, ménopause, prévention des cancers, risques cardiovasculaires et osseux, santé mentale, qualité de vie et sexualité. Pourtant, ces aspects sont très peu étudiés, et rarement à partir de l’expérience des principales concernées.

Cette étude qualitative, menée via un focus group (discussion collective), vise à explorer le vécu et les besoins des femmes de plus de 50 ans atteintes de MICI. Elle a pour objectifs de :

1. Comprendre le ressenti du vieillissement avec une MICI, sur les plans physique et psychologique.

2. Identifier les perceptions et pratiques en matière de prévention (cancers, ostéoporose, risques cardiovasculaires).

3. Explorer l’impact sur la qualité de vie : fatigue, image corporelle, santé mentale, bien-être.

4. Libérer la parole sur des sujets souvent tabous, comme la sexualité ou l’intimité.

5. Formuler des recommandations pour une prise en charge plus adaptée à l’âge, au genre et au vécu.

Cette étude ambitionne de mieux faire entendre une population largement invisibilisée dans la recherche, afin d’améliorer son accompagnement médical et sa qualité de vie.

Comment participer à l’étude ?

Pour participer à cette étude, vous devez remplir les critères suivants :

• Être une femme âgée de 50 ans ou plus ;

• Avoir reçu un diagnostic de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique (RCH) depuis au moins 5 ans ;

• Compléter le formulaire de participation ci-dessous.

• Avoir pris connaissance de la notice d’information et de consentement et avoir donné votre consentement éclairé à participer à cette étude.

Vous ne pouvez pas participer si :

• Vous êtes membre du conseil d’administration de l’afa ou patient(e) expert(e) affilié(e) à l’association.

En quoi consiste votre participation ?

Vous serez invitée à participer à un focus group, c’est-à-dire une discussion collective en ligne réunissant 6 à 8 patientes. Cette rencontre sera animée par la Chargée de mission recherche de l’afa.
La session se déroulera en visioconférence et sera enregistrée. Toutes les données collectées seront traitées de manière strictement confidentielle et anonymisée.

L’afa a reçu un déclaration de conformité au référentiel de méthodologie de référence MR-004 le 14 novembre 2024. Référence CNIL : 2236424