Notre éthique

Confidentialité et éthique

Les données à caractère personnel collectées sur le site de l’observatoire des MICI sont destinées à :

  • répondre à vos demandes exprimées par la rubrique « contact» ;
  • répondre à des questionnaires statistiques sous la rubrique « sondage en cours» ;
  • participer à des enquêtes à fin de recherche en épidémiologie sous la rubrique « étude en cours» déclarées spécifiquement à la CNIL (voir rubrique ci-dessous);
  • pouvoir être sollicités pour participer à des enquêtes à fin de recherche après vous être préinscrits dans la rubrique « devenez patient-chercheur»

Vos données personnelles ne font en aucun cas l’objet de transmission à des tiers. Seules les données sous forme statistiques seront publiées.

Les informations nominatives concernant l’utilisateur sont exclusivement à usage interne de l’afa.

Publicité et financement

L’Association François Aupetit n’affiche aucune forme de publicité sur le site www.observatoire-crohn-rch.fr. Celui-ci n’accueille ni ne reçoit aucun fonds publicitaire. Toutefois, l’Observatoire des MICI est soutenu en toute indépendance et dans la totale confidentialité des données par des partenaires publics et privés qui sont indiqués dans la rubrique « partenaires » du site.

Valorisation et disponibilité des données : la demande spécifique de données par une personne morale ou publique sera soumise au Comité de Pilotage pour évaluation et avis. Elle pourra être facturée par l’afa pour le financement de ses missions au bénéfice des malades et de leurs proches. Seules les données anonymisées peuvent faire l’objet de telles conventions spécifiques.

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