QALY MICI : Etude de l’impact de la maladie sur la qualité de vie

Nous vous convions à une enquête inédite pour l’AFA et les membres de l’Observatoire MICI. En effet, cette enquête vise principalement à mieux défendre les dossiers des nouveaux traitements des MICI, après de la Haute Autorité de Santé, l’institution qui évalue et donne un avis sur l’accès au remboursement des nouveaux traitements des MICI, en « cotant » le bénéfice patient par rapport aux traitements existants. La qualité de vie est l’un des critères retenus, mais il convient dans les dossiers d’utiliser les bons questionnaires et de les documenter par enquête sur des patients français.

L’un d’entre eux est un questionnaire de référence au niveau international le questionnaire Euroqol-5 dimensions (EQ-5D). Derrière ce sigle, il y a un consortium européen à but non lucratif de recherche, dont les travaux font référence au niveau international. C’est un questionnaire général, qui n’est pas spécifique aux MICI, c’est pourquoi l’enquête vous propose aussi de remplir des questionnaires propres aux MICI.

Des questions relatives à votre activité permettront en analyse complémentaire, de mesurer l’impact de votre maladie sur votre capacité à travailler, en comparant vos réponses aux données nationales par classe d’âge et de sexe. Enfin, la taille de votre commune de résidence nous permettra d’identifier des inégalités d’accès aux traitements innovants.

Vos réponses à cette étude sont très importantes : elles permettront de mieux évaluer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie de Crohn  et de rectocolite hémorragique, que ce soit dans leur quotidien qu’il s’agisse des difficultés de la maladie elle même que de son impact au quotidien et de mieux argumenter les bénéfices relatifs des traitements auprès de nos autorités . Nous espérons publier rapidement le résultat de nos recherches. 

Les données  seront traitées de manière totalement anonyme, cette enquête respecte la loi Informatique et Libertés et a été approuvée par le Comité de Protection des Personnes Sud-Méditerranée IV le 20 novembre 2018.

Cette étude est une étude de l’AFA, menée en partenariat avec la Chaire Santé de l’ESSEC (Professeur Gérard de Pouvourville), le registre EPIMAD (Docteur Corinne Gower, membre du conseil scientifique de l’AFA), et le service de gastro-entérologie de l’hôpital Saint Antoine (Professeur Laurent Beaugerie).

Nous vous proposons de répondre si vous êtes personnellement atteint d’une MICI. Ce questionnaire vous prendra environ 15 minutes maximum, merci du temps que vous allez y consacrer. Et soyez nombreux à nous répondre !

 

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