Fatigue Chronique : Mieux l’évaluer.
Cette étude à l’initiative d’Ingrid Banovic, Psychologue clinicienne, en partenariat avec l’afa et le CHU de Rouen porte sur l’impact de la fatigue chronique sur la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies chroniques. Les malades de Crohn et la rectocolite hémorragique sont concernés au plus haut point !
Le terme « fatigue » ici est à comprendre comme un état qui dure depuis au moins six mois et qui se caractérise par :
- Le fait qu’elle n’est pas liée à une activité physique ou intellectuelle intense mais qui est augmentée par des activités physiques ou intellectuelles modérées
- le fait qu’elle n’est pas totalement et/ou durablement soulagée par le repos
- le fait qu’elle entraîne une baisse importante de votre niveau de performances : professionnelles, sociales, scolaires, personnelles
- le fait que cette fatigue peut aller jusqu’à l’épuisement .
Cette étude a pour finalité de valider une échelle spécifique à la fatigue chronique afin de mieux évaluer ses variations et ses conséquences que ne le font les échelles actuellement disponibles.
Le questionnaire nécessite donc de votre temps (environ 30 minutes). Vous pouvez le remplir en une seule fois. Alternativement, vous pouvez le remplir en plusieurs fois, mais cela nécessite l’utilisation d’un même ordinateur. Le remplissage par téléphone ou tablette est à éviter.
Vos réponses sont totalement anonymes.
Nous vous communiquerons les premiers résultats d’ici juillet 2021.
Contact pour toute information complémentaire: ingrid.banovic@univ-rouen.fr.
Regards Croisés sur les MICI : votre avis compte
La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique vues par les patients, leurs proches et leurs gastroentérologues.
Il est grand temps de prendre la parole sur deux maladies qui ne sont pas considérées comme des priorités de santé publique alors qu’elles sont en augmentation notamment chez les très jeunes. L’afa lance une grande étude pour mesurer le délai diagnostic, la prise en charge, l’impact sur la vie de tous les jours de ces maladies dont on parle trop peu, qui restent taboues.
Ces dix dernières années, des progrès thérapeutiques ont pourtant été réalisés. Ces progrès ont-ils un impact dans la vie des malades et de leurs proches ? Comment sont-ils perçus par les gastroentérologues ?
- Vous êtes atteint d’une maladie de Crohn ou d’une recto-colite hémorragique ? Vous êtes proche de malade ?
La parole est à vous !
Prenez un peu de votre temps pour répondre à notre questionnaire qui traite de tous ces sujets. Il peut vous paraître long, mais c’est une étude qui se veut exhaustive. Une bonne vingtaine de minutes seront nécessaires. Merci de nous aider à avoir une vision réelle de ces deux maladies.
La récente crise sanitaire COVID-19 a contraint le corps médical et les patients à fonctionner différemment pour respecter la distanciation sociale et les gestes barrières. Cette période a vu se démocratiser de façon explosive les outils de téléconsultation afin de répondre aux besoins médicaux. Nous souhaitons aujourd’hui vous soumettre cette enquête de satisfaction pour recueillir votre ressenti quant à la téléconsultation.
Dans cette période exceptionnelle et inédite de pandémie Covid-19 et de confinement, cette étude souhaite
– mieux connaître votre vécu de la situation en tant que personne atteinte d’une maladie de Crohn ou d’une RCH
– évaluer vos attentes et besoins prioritaires
– adapter et développer nos actions d’information et d’accompagnement.
Depuis plusieurs années, nous constatons une montée en puissance de l’utilisation des thérapies complémentaires par les patients et leurs proches.
L’afa souhaite s’impliquer dans la remontée de ces informations auprès d’institutions, mais aussi des professionnels de santé. Cette enquête est destinée à mieux comprendre l’usage des Thérapies et Pratiques complémentaires chez les personnes atteintes de Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) et leur ressenti sur l’efficacité.
Vous pouvez répondre à ce questionnaire, si vous êtes atteint vous-même,
de maladie de Crohn, de rectocolite hémorragique, de MICI indéterminée ou si vous êtes, parent d’un enfant mineur atteint de ces maladies.
– Si vous êtes vous-même concerné, veuillez répondre en faisant référence à votre situation personnelle.
– Si votre enfant est concerné, veuillez répondre pour lui.
Ce questionnaire ne vous prendra qu’une quinzaine de minutes.
VOIR LES RESULTATS PRÉLIMINAIRES DE LÉTUDE
L’afa Crohn RCH France et Marmiton vous proposent de répondre à cette enquête sur les habitudes alimentaires des personnes atteintes des 2 Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin que sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.
Le but ? Faire un état des lieux de ces habitudes et proposer des informations, des services et des recettes pour mieux s’alimenter au quotidien.
Que vous soyez malade, proche de malade ou que vous vous sentiez concerné(e) par la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique, ce questionnaire très court ne vous prendra que quelques minutes.
Ce questionnaire vous prendra environ 20 à 25 mn, merci du temps que vous allez y consacrer.
Cette étude est destinée à mieux connaître les attentes des personne ayant une poche de stomie qu’elle soit provisoire ou définitive et quelle qu’en soit la pathologie d’origine.
Le but est de proposer dans les prochains mois un accompagnement et des services adaptés.
Certaines questions peuvent paraître mal adaptées voire ne vous concerneront pas.
Vous y trouverez aussi des questions qui peuvent vous paraître « très médicales ». Elles sont destinées à évaluer le parcours de santé – parfois dans sa complexité – quand on prend de l’âge.
Très grand merci d’y répondre au mieux, cela vous prendra environ 20 minutes.
Vous pourrez trouver les résultats de cette enquête sur www.afa.asso.fr ou www.observatoire-crohn-rch.fr en fin d’année 2016.
ETUDE TERMINEE
Cette étude est destinée à mieux connaître vos attentes en tant que « Senior » atteint d’une MICI, maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique, pour vous proposer dans les prochains mois un accompagnement et des services adaptés dans les différentes étapes de votre vie.
