Le registre EPIMAD cherche à étudier les MICI pédiatriques et à suivre dans le temps ce groupe (cohorte) de jeunes patients pour étudier l’histoire naturelle de la maladie (fréquence des complications, des hospitalisations, de la dégénérescence digestive et extra-digestives, évaluation de la qualité de vie….)
- Les enfants atteints de maladie de Crohn
La maladie de Crohn (MC) est une maladie du sujet jeune et débute dans près de 15% des cas chez des enfants (moins de 17 ans). L’équipe du Registre EPIMAD, après avoir montré une explosion du nombre de ces formes pédiatriques ces 20 dernières années, a décrit l’évolution de la maladie à long terme chez ces jeunes atteints avant l’âge de 17 ans.
Dans cette étude, 538 cas de MC ont été recensés comprenant 293 garçons et 245 filles d’âge médian au diagnostic de 14 ans et suivis pendant une période médiane de 11,5 ans. L’évolution de la maladie de Crohn était marquée par une stabilité de la localisation digestive chez 74,6% d’entre eux, une extension chez 11,1% et une régression de la maladie chez 14,3% liée à une cicatrisation des lésions coliques.
Les formes purement inflammatoires de la maladie diminuaient alors que le nombre de formes compliquées (sténoses et/ou fistules) augmentait entre le diagnostic et la date des dernières nouvelles. Les probabilités de mise sous immunosuppresseurs et sous anti-TNFα étaient respectivement de 21,6% et 2,4% à 1 an, 50,9% et 16,1% à 5 ans, 65,7% et 29,3% à 10 ans, 74% et 49,1% à 20 ans. La probabilité de résection intestinale était de 8,8% à 1 an, 14,7% à 2 ans, 30,6% à 5 ans, 43,6% à 10 ans et 53,8% à 20 ans.
L’histoire naturelle de la MC à début pédiatrique en population générale est caractérisée par une localisation stable dans 3/4 des cas et une évolution vers un type compliqué dans près de 60% des cas.
Dans le registre, après 20 ans d’évolution, 3/4 des jeunes ont reçu un traitement par immunosuppresseurs, près de la moitié un traitement par biothérapie (anti-TNFα) et un peu plus d’1 sur 2 a subi une résection intestinale.
Références
Peneau A, Savoye G, Turck D, Dauchet L, Fumery M, Salleron J, Lerebours E, Ligier K, Vasseur F, Dupas JL, Mouterde O, Spyckerelle C, Djeddi D, Peyrin-Biroulet L, Colombel JF, Gower-Rousseau C.Mortality and cancer in pediatric-onset inflammatory bowel disease: a population-based study. Am J Gastroenterol. 2013 Oct;108(10):1647-53.
- Comment évolue la RCH chez les enfants ?
Une meilleure connaissance de l’histoire naturelle des maladies chroniques est essentielle pour améliorer la prise en charge des patients, évaluer l’impact des stratégies thérapeutiques ou encore pour fournir une information exhaustive aux patients.
L’objectif de ce travail était de faire un état de lieu des connaissances sur l’histoire naturelle de la rectocolite hémorragique (RCH) débutant chez les enfants à partir des études en population générale. Les études en population générale permettent d’inclure la totalité des patients atteints dans une zone déterminée, et de s’affranchir des biais des études des centres experts qui incluent des cas plus graves.
Vingt-six études ont été incluses. La majorité des patients présentait une extension de la maladie et deux tiers développaient une pancolite (RCH touchant la totalité du colon). Une cholangite sclérosante primitive (maladie inflammatoire des voies biliaires) était observée chez 5-10% des patients et des manifestations extra-intestinales chez la moitié d’entre eux. Dans l’ensemble, les patients n’avaient pas de retard de croissance ou pubertaire significatif. Environ deux tiers des patients ont nécessité une corticothérapie orale et jusqu’à 25% ont présenté une corticodépendance. Les données les plus récentes indiquent que près de la moitié des patients ont été exposés aux thiopurines et 10 à 30% aux anti-TNF. La moitié des patients ont nécessité une hospitalisation et 20% une colectomie après un suivi de 10 ans.
La RCH à début pédiatrique se caractérise donc par un taux élevé d’extension. De nouvelles études sont nécessaires pour évaluer l’impact des stratégies thérapeutiques actuelles sur l’histoire naturelle de la maladie.
Références
Mathurin Fumery, Dana Duricova, Corinne Gower-Rousseau, Vito Annese, Laurent Peyrin-Biroulet, Peter Lakatos. Histoire naturelle de la rectocolite hémorragique diagnostiquée chez l’enfant dans les études en population générale. Aliment Pharmacol Ther. 2016;43:346-55.
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