EPIMAD : le plus grand registre au monde

Qu’est-ce qu’Epimad ?

Epimad est le plus grand registre au monde des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin qui comprennent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Du fait de leur fréquence plus élevée dans les pays d’Europe du Nord et des difficultés cliniques qu’elles entraînent, elles constituent pour la région Nord Ouest de la France, un réel problème de Santé Publique. Epimad est le premier système français d’enregistrement des nouveaux cas de MICI dans la région Nord-Ouest de la France, et a été créé en 1988, notamment grâce à un soutien important de l’afa.

En 2014, il recensait environ 25 000 cas de malades.

59% de cas de maladie de Crohn

37% de cas de rectocolite hémorragique

4% de cas de MICI indéterminée

EPIMAD entre dans sa 26ème année d’enregistrement.

Première et dernière année d’enregistrement (validées) : La première année d’enregistrement est l’année 1988 (1990 pour la Seine-Maritime), et la dernière année validée est l’année 2009. En effet, l’enregistrement des dossiers incidents de 2011 et 2012 est en cours, et les dossiers de 2010 sont en cours de validation. On notera que 79% des cas incidents sont déclarés par les gastroentérologues exerçant en milieu libéral, 14% par les gastroentérologues exerçant en hôpital général et 7% dans les services Universitaires.

Actuellement, 25 000 dossiers  ont été recensés par le Registre EPIMAD, ce qui en fait le plus grand Registre au monde, dont 69,2% (n=15 091) de formes certaines ou probables de MICI. Une moyenne de 909 dossiers annuels est déclarée au Registre comprenant en moyenne 629 formes certaines ou probables de MICI (MC, RCH et Proctite Ulcérée certaines ou probables et colite inclassable).

 

POURQUOI UN REGISTRE ?

Les études épidémiologiques sur la variabilité de l’incidence des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) dans le temps et dans l’espace, outre leur intérêt du point de vue de la Santé Publique du pays, sont importantes pour identifier de nouvelles pistes concernant des facteurs génétiques et/ou environnementaux à l’origine de ces affections.

Les grands messages :

  • Entre 1988 et 2008, l’incidence moyenne des MICI était de 11,3/105 habitants (6,4 pour la maladie de Crohn, 4,4 pour la RCH et 0,5 pour MICI indéterminé).
  • Pendant cette période, l’incidence de la maladie de Crohn a augmenté de 30% (100% chez l’adolescent) alors que celle de la RCH est restée stable.
  • Le délai diagnostique médian était de 3 mois dans la MC et de 2 mois dans la RCH.
  • Le pourcentage de patients ayant un diagnostic posé plus de 9 mois après l’apparition des symptômes a diminué avec le temps.
  • Epimad a aussi mis en évidence des présentations cliniques différentes en fonction de l’âge. Ainsi, chez l’adulte jeune, la MC est plus étendue que chez les sujets > 60 ans au diagnostic.
  • Grâce à un nombre élevé de cas incidents, une hétérogénéité spatiale de l’incidence des MICI a été montrée dans les zones agricoles et suburbaines sans lien avec le niveau social des populations. En utilisant la méthode des statistiques de scan rajoutant la dimension temporelle à l’analyse spatiale, nous avons trouvé plusieurs clusters de sur et sous incidence constants dans le temps.

Les perspectives : 1) Poursuivre l’enregistrement des cas incidents et établir des données de prévalence; 2) Etudier les facteurs de risque environnementaux par des études d’épidémiologie analytique (corrélations écologiques, études cas témoins, études exposés-non exposés); 3) Etudier les facteurs de risque génétiques (fréquence des variants NOD2) dans la population du Registre; 4) Créer une étude prospective sur les paramètres prédictifs (profil génétique, profil métagénomique du microbiote intestinal, profil sérologique) de développer une MC dans une population de sujets à haut risque (sujets indemnes de MC âgés de 10 à 35 ans et appartenant à une famille multiplexe, à la descendance de formes conjugales ou à une paire de jumeaux discordants).

 EPIMAD est le plus gros Registre mondial sur les MICI en population générale, reconnu pour la qualité de ses travaux, rendu possible par la création d’un réseau-ville-hôpital unique.

CGRCorinne GOWER ROUSSEAU Directrice Scientifique d’EPIMAD

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